Descobrir uma doença rara ainda nos primeiros dias de vida pode significar evitar sequelas permanentes, ampliar as chances de desenvolvimento saudável e, em muitos casos, salvar vidas. Com esse propósito, o Paraná ampliou o Teste do Pezinho e estruturou uma das políticas estaduais mais avançadas do País para o diagnóstico precoce, antecipando com recursos próprios a expansão da triagem neonatal prevista na legislação federal.
Na prática, essa estratégia permite identificar doenças raras antes mesmo do aparecimento das manifestações clínicas. Com o diagnóstico realizado no momento mais oportuno, é possível iniciar tratamentos específicos, reduzindo sequelas permanentes, evitando internações e ampliando significativamente as perspectivas de desenvolvimento e qualidade de vida.
Em abril deste ano, o Governo do Paraná anunciou um investimento de R$ 67,3 milhões, distribuído ao longo de quatro anos, para ampliar de forma escalonada a triagem neonatal. A iniciativa prevê a expansão gradual do atual painel do Teste do Pezinho para 53 exames – capazes de rastrear até 51 doenças e grupos de doenças.
Desde então, o Governo do Estado, por meio da Secretaria da Saúde, formalizou convênio com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), responsável pela realização da triagem neonatal em toda a rede hospitalar paranaense, além de parceria com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) para a realização dos exames diagnósticos de confirmação dos casos suspeitos.
Para o secretário de Estado da Saúde, César Neves, o principal objetivo da política é ampliar as oportunidades de diagnóstico ainda nos primeiros dias de vida. “Quando falamos em triagem neonatal, estamos falando de oportunidade. Cada exame realizado no tempo certo pode mudar completamente o futuro de uma criança. O Paraná tem trabalhado para garantir esse cuidado desde os primeiros dias de vida, ampliando o acesso e fortalecendo o diagnóstico precoce em todo o Estado”, afirmou.
Uma das maiores redes especializadas do SUS
O fortalecimento da política estadual também passa pela assistência especializada. Dados do Ministério da Saúde mostram que a rede nacional de atenção às doenças raras reúne atualmente 68 estabelecimentos habilitados em 15 unidades da federação.
Nesse cenário, o Paraná ocupa posição de destaque. O Estado conta atualmente com cinco estabelecimentos habilitados pelo SUS para atendimento de pessoas com doenças raras, empatando com São Paulo na segunda posição e ficando atrás apenas de Minas Gerais, que possui seis unidades habilitadas. A rede paranaense também supera estados como Santa Catarina, com quatro estabelecimentos habilitados, e Rio Grande do Sul, com três.
Os serviços habilitados no Paraná são o Hospital Pequeno Príncipe, o Complexo do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR), o Hospital Erasto Gaertner, o Hospital Universitário Regional Norte do Paraná (Hospital Universitário da UEL), em Londrina, e o Hospital da Criança de Maringá.
Avanços antes do País
O avanço da política paranaense ganha ainda mais relevância quando comparado ao cenário nacional. Embora a Lei Federal nº 14.154/2021 tenha determinado a ampliação do Teste do Pezinho em todo o Brasil, a implementação ocorre de forma gradual e depende da estruturação das redes estaduais.
A estratégia adotada pelo Paraná foi combinar duas frentes complementares: antecipar, com recursos próprios, a ampliação do Teste do Pezinho prevista na legislação federal e fortalecer simultaneamente a rede hospitalar habilitada pelo SUS para o atendimento de doenças raras. A integração entre diagnóstico precoce e assistência especializada reduz o tempo entre a identificação da doença e o início do tratamento, aumentando as chances de melhores desfechos clínicos para os pacientes.
Além da expansão do Teste do Pezinho, o Paraná implantou um sistema informatizado de monitoramento da triagem neonatal, permitindo acompanhar em tempo real todas as etapas do processo, desde a coleta até a confirmação diagnóstica e o encaminhamento para tratamento. A estratégia também prevê a coleta ainda na maternidade, reduzindo o risco de perda da janela ideal para identificação precoce das doenças.
