Cantora descobre doença rara do filho no Paraná após pesquisar na internet e contrariar médicos

Família de Minas Gerais seguiu para o Paraná após diagnóstico errado e descobriu que bebê sofre com malformação que acomete 1 a cada 50 mil pessoas, deixando o crânio sem espaço para o cérebro crescer.

A cantora Nataly Marques, da dupla Kaio Marques & Nataly, de Montes Claros, em Minas Gerais, enfrentou uma verdadeira jornada para conseguir o tratamento adequado ao filho de apenas 8 meses, que nasceu com uma doença rara.

João Nicolas Marques de Andrade foi diagnosticado com cranioestenose do tipo lambdóide, uma malformação no crânio que não deixa espaço para o cérebro crescer, e passou por uma cirurgia de correção no Hospital Evangélico de Londrina no mês de maio.

Segundo a mãe, desde o primeiro mês de vida o filho apresentava alteração no formato da cabeça, “o principal ponto da minha angústia era a cabeça dele achatada de um dos lados”, explica. João passou por cinco profissionais de saúde até receber a resposta correta para o seu problema. No quarto mês de vida ele foi diagnosticado erroneamente com plagiocefalia posicional grave, uma condição que não causa danos neurológicos e consiste no achatamento da cabeça provocado principalmente por ficar deitado de um lado só.

O pequeno recebeu a indicação para o uso de um capacete com o objetivo de corrigir o achatamento, mas a mãe decidiu procurar outras referências médicas. 

Ainda em Minas Gerais, a suspeita de cranioestenose no bebê foi descartada, o que não convenceu os pais.

“Comecei a pesquisar na internet sobre cranioestenose e cirurgiões, e um dos principais que apareceram foi o neurocirurgião pediátrico Dr. Alexandre Canheu”. Segundo a cantora, a pesquisa foi ponto chave para virar o jogo e levar a família a procurar respostas em Londrina, no Paraná, onde o especialista atende.

Na primeira consulta presencial, após percorrer quase mil km, João, já com sete meses, foi diagnosticado com cranioestenose. Em menos de duas semanas a cirurgia, que deve ser feita antes da criança completar um ano, foi marcada. “Se não fosse pelo meu instinto materno eu estaria até agora com meu filho sendo tratado como plagiocefalia posicional e com capacete agravando o problema”, relata a artista.

 

A cirurgia

De acordo com o especialista, a sutura lambdóide fica na parte posterior da cabeça. “A cranioestenose desse tipo é extremamente rara, acomete 1 para 50 mil pessoas. Ela também pode ser chamada de plagiocefalia, mas se difere da plagiocefalia posicional, que por sua vez apenas causa alteração estética pelo achatamento do crânio. Lambdóide é o nome da sutura craniana acometida, que se fecha prematuramente e provoca complicações neurológicas pela falta de espaço para o cérebro se desenvolver. Além do formato do crânio diferenciado, a orelha também pode ser deslocada”.

Nataly cancelou a agenda de shows e passou 11 dias em Londrina com a família para o tratamento do pequeno.

“Na cirurgia de correção de cranioestenose nós restabelecemos o formato e tamanho do crânio. O procedimento foi um sucesso, e o próximo passo é seguir com terapias motoras, como fisioterapias e outras formas de estimular o bebê a se movimentar”, explica Canheu.

A sensação é de alívio, relata a mãe, “Eu só tenho a agradecer, que bom que nós descobrimos. Fui atrás e não acreditei em todos, e graças a Deus descobri o profissional Alexandre Canheu”.