Fevereiro Lilás: alerta para doenças raras

Dezenas de entidades que trabalham doenças raras participaram neste final de semana do início das manifestações de Fevereiro Lilás, com caminhada na Avenida XV de Novembro e concentração numa barraca na Boca Maldita para convivência e explicação aos curitibanos sobre as dificuldades de trabalho, diagnóstico e tratamento, além de alertar para o preconceito.

O vereador Rodrigo Reis participou, após destinar emenda parlamentar para a Escola  Primavera, para apoio à causa.  “São famílias que precisam de apoio total, logo as escolas têm que ser completas, para que os alunos tenham a melhor qualidade de vida possível. A Escola Primavera atende 162 alunos e já fez mais de 23 mil atendimentos clínicos. Ela é referência no atendimento PcD e a direção e os professores de lá nos dão orgulho”, testemunhou.

A vereadora Amália Tortato está colhendo assinaturas para seu projeto que aumenta o número de exames do Teste do Pezinho, de seis para 50, para identificar de forma antecipada o diagnóstico de doenças raras.

A lei nº 21.490, alterou a legislação que estabelece normas gerais e procedimentos especiais sobre atos e processos administrativos que não tenham disciplina legal específica, no Estado do Paraná.

É de autoria da deputada estadual Maria Victória.

“O tempo é um fator muito importante quando falamos de doenças raras. O Estado precisa ser mais ágil nos processos relacionados a esse tema”, afirma.

“A velocidade no início do tratamento é essencial para aumentar as chances de cura e garantir qualidade de vida aos portadores das doenças e seus familiares”, pontua a deputada.

As doenças e síndromes raras atingem milhões de pessoas em todo o mundo. Geralmente as doenças são crônicas, progressivas, incapacitantes e podem levar a morte. Muitas não possuem cura e o tratamento consiste em acompanhamento clínico com o objetivo de aliviar os sintomas e assegurar mais qualidade de vida dos pacientes e dos familiares.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras afetam até 65 pessoas em um grupo de 100 mil, ou seja, uma para cada 2 mil. Em cerca de 80% dessas pessoas têm origem genética e nas demais podem ser por causas ambientais, infecciosas, imunológicas, entre outras.

No Brasil, estima-se que 13 milhões de pessoas têm diagnostico de doenças raras.

SIDORA – Pioneiro no país, o Paraná lançou em fevereiro do ano passado o sistema online de informações sobre síndromes e doenças raras, que busca ampliar e aperfeiçoar as políticas públicas voltadas a esse público no Estado.

A ferramenta da Sesa foi desenvolvida pela Companhia de Tecnologia da Informação e Comunicação do Paraná (Celepar) e tem como objetivo formar um banco de dados para o mapeamento das doenças. 

O Sidora facilita o acesso da população com doenças raras a informações sobre tratamentos, além de permitir uma maior capacidade de integração e avaliação dos dados para a construção de programas e políticas públicas direcionadas a esses pacientes.

Até o momento, 190 pessoas diagnosticadas já foram cadastradas no Sidora. Esses usuários recebem uma carteirinha com QR-Code, para utilização em situações de emergência, auxiliando médicos e profissionais de saúde a terem acesso rápido às informações relevantes sobre o diagnóstico desses pacientes.