A deputada Maria Victoria (PP) comemorou a notícia do início da oferta no SUS de um exame genético inovador para o diagnóstico de doenças e síndromes raras.
“Essa é uma conquista que muda a vida das famílias raras. O diagnóstico precoce garante o tratamento adequando e no tempo certo, e mais qualidade de vida para as pessoas e famílias com doenças raras”, afirma a deputada.
O Sequenciamento Completo do Exoma analisa regiões do DNA onde se concentram a maioria das mutações genéticas, a partir de amostras de sangue ou saliva. A tecnologia permite confirmar até 90% dos casos que necessitam de laudo especializado.
Segundo o Ministério, o exame pode custar até R$ 5 mil na rede privada e será disponibilizado gratuitamente pelo SUS.
Maria Victoria, que é autora de leis estaduais voltadas à conscientização sobre doenças raras e há mais de uma década atua na defesa da causa, reforçou que a ampliação do acesso ao diagnóstico é um dos pilares das políticas públicas para o setor.
“Desde 2015, lutamos para que o Paraná e o Brasil avancem no diagnóstico precoce, na ampliação do teste do pezinho e no acesso a tratamentos mais modernos.”, reforça a deputada.
PARANÁ – O Paraná está entre os 11 Estados contemplados no projeto-piloto do Ministério da Saúde. As coletas serão realizadas no Hospital Pequeno Príncipe em Curitiba e as amostras serão enviadas para dois laboratórios públicos no Rio de Janeiro: o Instituto Nacional de Cardiologia (INC) e a Fiocruz.
“O Paraná contar com um ponto de coleta no Hospital Pequeno Príncipe, que é referência há décadas na causa, é motivo de orgulho. Isso encurta caminhos, aproxima o cuidado das famílias e fortalece a rede de atenção às doenças raras”, salienta a deputada Maria Victoria.
MAIS – O exame também contribui para a confirmação diagnóstica de doenças identificadas no teste do pezinho, como fibrose cística, fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, doença falciforme e hiperplasia adrenal congênita.
Além do novo exame, o Ministério da Saúde anunciou a ampliação de 120% da rede especializada do SUS voltada ao tratamento de doenças raras.