Manifesto em Defesa dos Direitos das pessoas com Doença de Parkinson

Há 38 anos a Associação Brasil Parkinson trabalha no atendimento às pessoas com Doença de Parkinson. Nessa jornada, a entidade ajudou milhares de famílias de pessoas com Parkinson. Sim, essa é uma doença que impacta toda a família.

1% da população acima de 55 anos tem Doença de Parkinson.

No Brasil são mais que 200 mil cidadãos.

Atualmente, o Parkinson é a doença neurológica que mais cresce, ela está sujeita à influência dos agentes ambientais, com o aumento do número de novos casos em todo o mundo por conta dos poluentes, solventes e agrotóxicos.

Só que parkinsoniano não é número. É ser humano que tem uma doença que pode ser diagnosticada precocemente, mas não o é porque o médico não está treinado para identificar os sintomas que apoiam o diagnóstico, como não sentir cheiro e ter boa resposta à terapia dopaminérgica.

Não fazemos conscientização sobre a Doença de Parkinson só em abril. Estamos presentes o ano todo em eventos, congressos, lives e encontros de profissionais de saúde, para falar, e, estimular a pesquisa que de fato possa melhorar a qualidade de vida das pessoas.

Há atividades que podem auxiliar na reabilitação dos pacientes quando aliados à Fisioterapia e Fonoterapia: como Tai Chi, esteira, dança, etc, o que ajudam a retardar a velocidade de evolução da doença.

Mas TODOS precisam de medicação. A maioria depende do atendimento de saúde pública. O SUS disponibiliza a medicação, mas – há anos – denunciamos problemas de frequência na entrega dos remédios, principalmente o prolopa, essencial para o parkinsoniano.

Escrevo esta carta aberta com grande preocupação e indignação em relação à intermitência no fornecimento de medicamentos essenciais para o tratamento da doença de Parkinson no Sistema Único de Saúde (SUS).

Como membro desta comunidade e defensora dos direitos dos pacientes, é meu dever trazer à luz essa questão que afeta milhares de pessoas em todo o país.

A doença de Parkinson é uma condição neurológica debilitante que requer cuidados contínuos e o acesso regular a medicamentos específicos para controlar seus sintomas. No entanto, temos testemunhado, juntamente com muitos outros, a escassez e falta de disponibilidade desses medicamentos vitais nos postos de Saúde do SUS.

Essa situação é inaceitável e coloca em risco a saúde e a qualidade de vida de inúmeras pessoas que lutam diariamente contra os desafios impostos pela doença de Parkinson. A falta de acesso a esses medicamentos não apenas agrava os sintomas da doença, mas também compromete a autonomia e a dignidade dos pacientes, privando-os do direito básico à saúde.

Chamamos a atenção das autoridades responsáveis a agirem imediatamente para resolver essa crise, garantindo um suprimento adequado e contínuo de medicamentos para a doença de Parkinson em todos os estabelecimentos de saúde do SUS. Os pacientes não podem mais ser negligenciados ou deixados à mercê da burocracia e da ineficiência do sistema de saúde.

Pedimos transparência por parte das autoridades em relação às medidas que estão sendo tomadas para enfrentar essa situação e assegurar que todos os pacientes tenham acesso aos tratamentos de que necessitam para viver com dignidade e qualidade de vida.Juntos, podemos e devemos garantir que ninguém seja deixado para trás ou privado do cuidado médico adequado. É hora de agir e mostrar nosso compromisso com o bem-estar e a saúde de todos os cidadãos, especialmente daqueles que mais precisam de nossa solidariedade e apoio.

Outra demanda não menos importante é o planejamento adequado para atender os pacientes que fizeram a cirurgia de implantação de eletrodos (DBS), para que não faltem as baterias e cirurgias para sua substituição, necessárias para manter os movimentos desses brasileiros, que acabam recorrendo à rede particular, ou sucumbindo sem acesso.

A Associação Brasil Parkinson pede que as autoridades federais, estaduais e municipais estejam atentas e destinem seus recursos para que o SUS atenda esses brasileiros com Doença de Parkinson. Não é possível pensar em equipar hospitais com aparelhos de neuromodulação de última geração se não há o remédio para o dia a dia.

Estamos lançando um guia com os Direitos do paciente com Parkinson. “O Parkinson e a Cidadania: um Guia Essencial de Direitos e Benefícios” é um caminho para lutar pelos benefícios da lei. Um material gratuito, acessível a todos, e disponível no site da entidade – www.parkinson.org.br

Queremos que a pessoa com Doença de Parkinson e seus familiares saibam que “vocês nunca estarão sozinhos”. Estamos defendendo o direito aos medicamentos, à reabilitação, aos benefícios em lei, e atentos a fornecer informações que possam ajudar a promover melhor qualidade de vida.

  

Érica Tardelli

Presidente da ABP    

  

Manifesto:

https://drive.google.com/file/d/10CW8F7ycxRMeADddazP4fVFpg-V3iA-n/view