Paraná antecipa SUS nacional e já tem uma das políticas mais avançadas do País para diagnóstico de doenças raras

Descobrir uma doença rara ainda nos primeiros dias de vida pode significar evitar sequelas permanentes, ampliar as chances de desenvolvimento saudável e, em muitos casos, salvar vidas. Com esse propósito, o Paraná ampliou o Teste do Pezinho e estruturou uma das políticas estaduais mais avançadas do País para o diagnóstico precoce, antecipando com recursos próprios a expansão da triagem neonatal prevista na legislação federal.

Na prática, essa estratégia permite identificar doenças raras antes mesmo do aparecimento das manifestações clínicas. Com o diagnóstico realizado no momento mais oportuno, é possível iniciar tratamentos específicos, reduzindo sequelas permanentes, evitando internações e ampliando significativamente as perspectivas de desenvolvimento e qualidade de vida.

Em abril deste ano, o Governo do Paraná anunciou um investimento de R$ 67,3 milhões, distribuído ao longo de quatro anos, para ampliar de forma escalonada a triagem neonatal. A iniciativa prevê a expansão gradual do atual painel do Teste do Pezinho para 53 exames – capazes de rastrear até 51 doenças e grupos de doenças.

Desde então, o Governo do Estado, por meio da Secretaria da Saúde, formalizou convênio com a Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional (Fepe), responsável pela realização da triagem neonatal em toda a rede hospitalar paranaense, além de parceria com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) para a realização dos exames diagnósticos de confirmação dos casos suspeitos.

Para o secretário de Estado da Saúde, César Neves, o principal objetivo da política é ampliar as oportunidades de diagnóstico ainda nos primeiros dias de vida. “Quando falamos em triagem neonatal, estamos falando de oportunidade. Cada exame realizado no tempo certo pode mudar completamente o futuro de uma criança. O Paraná tem trabalhado para garantir esse cuidado desde os primeiros dias de vida, ampliando o acesso e fortalecendo o diagnóstico precoce em todo o Estado”, afirmou.

Uma das maiores redes especializadas do SUS

O fortalecimento da política estadual também passa pela assistência especializada. Dados do Ministério da Saúde mostram que a rede nacional de atenção às doenças raras reúne atualmente 68 estabelecimentos habilitados em 15 unidades da federação.

Nesse cenário, o Paraná ocupa posição de destaque. O Estado conta atualmente com cinco estabelecimentos habilitados pelo SUS para atendimento de pessoas com doenças raras, empatando com São Paulo na segunda posição e ficando atrás apenas de Minas Gerais, que possui seis unidades habilitadas. A rede paranaense também supera estados como Santa Catarina, com quatro estabelecimentos habilitados, e Rio Grande do Sul, com três.

Os serviços habilitados no Paraná são o Hospital Pequeno Príncipe, o Complexo do Hospital de Clínicas da Universidade Federal do Paraná (UFPR), o Hospital Erasto Gaertner, o Hospital Universitário Regional Norte do Paraná (Hospital Universitário da UEL), em Londrina, e o Hospital da Criança de Maringá.

Avanços antes do País

O avanço da política paranaense ganha ainda mais relevância quando comparado ao cenário nacional. Embora a Lei Federal nº 14.154/2021 tenha determinado a ampliação do Teste do Pezinho em todo o Brasil, a implementação ocorre de forma gradual e depende da estruturação das redes estaduais.

A estratégia adotada pelo Paraná foi combinar duas frentes complementares: antecipar, com recursos próprios, a ampliação do Teste do Pezinho prevista na legislação federal e fortalecer simultaneamente a rede hospitalar habilitada pelo SUS para o atendimento de doenças raras. A integração entre diagnóstico precoce e assistência especializada reduz o tempo entre a identificação da doença e o início do tratamento, aumentando as chances de melhores desfechos clínicos para os pacientes.

Além da expansão do Teste do Pezinho, o Paraná implantou um sistema informatizado de monitoramento da triagem neonatal, permitindo acompanhar em tempo real todas as etapas do processo, desde a coleta até a confirmação diagnóstica e o encaminhamento para tratamento. A estratégia também prevê a coleta ainda na maternidade, reduzindo o risco de perda da janela ideal para identificação precoce das doenças.